El último día de febrero es una fecha rara
Cada año, el último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el fin de reconocer la existencia de estos padecimientos, a fin de impulsar acciones para la detección oportuna y tratamientos, a través de la aplicación del Tamiz Neonatal, el desarrollo de pruebas diagnósticas e investigación terapéutica, así como fomentar los cuidados prenatales y el asesoramiento en materia genética en mujeres embarazadas.
En México una enfermedad se considera como rara cuando afectan a no más de 5 personas por cada 10 mil habitantes, así lo especifica el artículo 224 de la Ley General de Salud (LGS).
El Consejo de Salubridad General (CSG) ha reconocido 20 enfermedades raras. Algunas de ellas son:
- Fibrosis quística
- Hipotiroidismo congénito
- Fenilcetonuria
- Galactosemia
- Hiperplasia suprarrenal congénita
El tratamiento de las enfermedades raras debe de ser integral y multidisciplinario, por lo que la persona con este diagnóstico deberá de ser tratada por diferentes especialistas como genetistas, profesionales en rehabilitación física, terapia de lenguaje, psicología, endocrinología, neumología y cardiología, entre otros.
De acuerdo con la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), más del 50% de enfermedades raras aparecen durante la edad adulta.
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